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目的
小児在宅医療に携わる又は関心のある医療従事者が医療的ケアを必要とする子どもの家族やきょうだい等の支援の必要性を理解しその支援方法等を学ぶ
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日時
2019年8月3日（土）
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開催会場
宇都宮市富屋地区市民センター
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参加者
31名（当事者ご家族26名、 医師1名、教員・教育関係者1名、ボランティア3名）
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講師協力
>>SHAMS様
- 双子のきょうだい児である滝島さんのお話を聞きたいと思っていたため。親に言われたわけではないのに、自分で〇〇しないといけない、と思い込んでいた、というようなお話を聞いた時、息子もそんな風に思っていそうな部分があるな、と思っていたので、うまくそんなに考えなくてもいいんだよと伝えていけるといいなと思いました。
- まずは、こんな事に悩んでいますと自分の口で人に伝えられたことが良かったです。医ケア児に時間を取られる分、きょうだいへのわかりやすい愛情表現がもっと必要なんだと思いました。
- 子どもも大人も大はしゃぎでワイワイと楽しい時間でした。きょうだい達の喜んでいる姿を見られて、こちらも自然と笑顔になれました。
- 親子遊び中、次女が私たち両親の手を握りとっても嬉しそうな表情を浮かべていました。いつもは両親どちらかが姉の車椅子を押したり、妹を抱っこしたりしているので、きっと初めての経験だったのだと思います。その瞬間がとっても大事な時間になりました。
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なかなか自分からみんなの輪に入れない息子が、すごく楽しそうにしている姿を見て、本当にうれしくてちょっと涙ぐんでしまいました。実は、最初会場に入って名前シールを書く時は「やだ」と言っていたので、すごく心配していたんです。結局「やだ」と言っていた名前シールは「家に帰るまではずさない！」といって、帰宅後も大切に自分の手帳に貼っていました。全力で楽しませてくださったみなさんに本当に感謝しています。私自身も、息子のことですごく悩んでいたのですが、なかなか相談する相手がおらず、同じような悩みを持った方ともなかなかお話をする機会もなく、抱え込んでいたので交流会の場がとてもありがたかったです。本当にありがとうございました。
